Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO):

al je medische gegevens overzichtelijk bij elkaar

Over een paar maanden is het een feit: dan heeft iedereen in Nederland het recht om zijn of haar medische gegevens digitaal in te zien. Het recht om je medische gegevens in te zien bij je zorgverlener bestond natuurlijk al. Maar vanaf 1 juli 2020 moet dat voortaan ook digitaal kunnen. Dit kan op allerlei manieren: heel simpel via een USB-stick, via het patiëntenportaal van de zorgverlener of via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). In zo’n PGO heb je zelf de beschikking over je medische gegevens. Je kunt ze zelf beheren en zelf bepalen met wie je deze gegevens deelt. Je hoeft als patiënt dus niet meer in te loggen op de verschillende portalen van je zorgaanbieders. Je hebt dan alle gegevens bij elkaar. Wel zo overzichtelijk én handig als je met verschillende zorgaanbieders te maken hebt.

Al lange tijd zijn leveranciers van digitale toepassingen bezig met het ontwikkelen van de Persoonlijke Gezondheidsomgeving. Er zijn verschillende leveranciers, zodat je als zorggebruiker zelf de keuze hebt welke app of welke website je hiervoor wilt gebruiken. De PGO moet echter wel aan een paar strenge eisen voldoen. Deze eisen zijn geformuleerd door de stichting Medmij, een initiatief van de Patiëntenfederatie Nederland en Informatieberaad. Medmij formuleerde een afsprakenstelsel met daarin afspraken over onder meer het veilig uitwisselen en borgen van gezondheidsgegevens tussen de zorgaanbieder en de zorggebruiker. Daarnaast ontwikkelde Medmij informatiestandaarden voor de PGO: welke informatie wordt op welke manier gedeeld en op welke plek in de PGO moet informatie terug te vinden zijn? Inmiddels hebben ruim 25 PGO-leveranciers het Medmij label gekregen. Deze voldoen dus aan de eisen en zijn veilig in gebruik. Een mooie ontwikkeling.

Betrekken van zorggebruiker

Tot nu toe lag de aandacht voor de ontwikkeling van de PGO-en vooral op technische aspecten en minder op de aansluiting bij de wensen en behoeften van zorggebruikers. De ontwikkelaars hebben hierin weinig initiatief genomen maar ook de zorggebruikers zelf hebben nauwelijks stappen gezet in deze richting. ‘En dat is een gemiste kans’, vindt Hanneke Griffioen, projectleider bij Zorgbelang. 'Als je de zorggebruiker betrekt, kun je een PGO inrichten volgens de wensen van de gebruiker waardoor de kans op het gaan gebruiken van een PGO wordt vergroot. Met een PGO vergroot je de toegankelijkheid van de zorg en versterk je de eigen regie van de zorggebruiker. In een PGO bepaal je als gebruiker welke informatie je deelt met andere zorgverleners. Ook krijg je zelf beter inzicht in je gezondheid doordat je informatie deelt met je zorgverlener kun je samen tot de best passende zorg komen. Een ander voordeel van digitaal communiceren is dat je minder vaak naar de praktijk of het ziekenhuis hoeft te komen. En dat scheelt beide partijen tijd. Een win-win situatie lijkt mij.’

Vier bijeenkomsten

Hoewel wat later in het proces, besloot Zorgbelang daarom toch de patiënten te betrekken bij de ontwikkeling van de PGO en organiseerde vier bijeenkomsten voor leden van patiëntenorganisaties, cliëntenraden en klankbordgroepen in Brabant. Het doel van deze bijeenkomsten was om van de zorggebruikers te horen wat zij willen met een PGO en wat voor hen de meerwaarde van een PGO zou zijn.

Hanneke: ‘Er was veel interesse voor de bijeenkomsten. Het bleek dat de deelnemers weinig wisten van de ontwikkelingen rond de PGO. Door hen goed te informeren, droegen wij bij aan het vergroten van hun kennis over de PGO. Kennis die zij goed kunnen gebruiken in gesprekken met hun achterban en zorgorganisatie. Daarnaast hebben wij door het stellen van vier vragen aan de deelnemers een goed beeld gekregen van de wensen en behoeften van de zorggebruikers:

  • Wat zijn je wensen?
  • Welke kansen of voordelen zie je voor de PGO?
  • Welke hindernissen verwacht je ?
  • Wat is er nodig om de PGO te laten slagen? Met andere woorden: stel je bent een dag minister Bruins, wat zou je dan doen?

Op die laatste vraag kregen wij antwoorden als: goede communicatie richting gebruikers, ondersteuning in de digitale vaardigheden van gebruikers en een helpdesk voor praktische vragen inrichten. Een heel belangrijke voorwaarde voor het slagen van de PGO vindt men de bereidheid van de zorgverlener gegevens digitaal te delen en digitaal te communiceren.’

Vind de PGO die het beste bij je past

Whitepaper

Alle informatie die Zorgbelang heeft opgehaald uit de bijeenkomsten, verwerkt Hanneke in een whitepaper. ‘Deze paper delen wij in eerste instantie met alle patiëntenorganisaties, cliëntenraden en klankbordgroepen die op de bijeenkomsten waren’, legt Hanneke uit. ‘Zij kunnen deze informatie op hun beurt weer delen met hun achterban en de eigen zorgorganisatie. Met de hoop dat dit bijdraagt aan de bewustwording van zorggebruikers van de voordelen van een PGO. Daarnaast gebruiken we het whitepaper om verder in contact te komen met de PGO-leveranciers. Zij willen graag dat zorggebruikers hun PGO gaan testen. Wij kunnen met hen, de zorgaanbieders en zorggebruikers een pilot starten, met het doel de PGO's af te stemmen op de eisen en wensen van de zorggebruikers.’

In gesprek met zorgaanbieders

Tot slot gaan we in gesprek met zorgaanbieders. We willen graag samen met hen een project starten over digitale communicatie tussen professionals en zorggebruikers. En natuurlijk zorgen wij er dan voor dat zorggebruikers ook hier hun inbreng kunnen hebben. Het resultaat van dit project moet dan zijn dat zowel de zorgaanbieder als de zorggebruiker op een goede manier actief gebruik maken van de beschikbare digitale communicatiemiddelen als het eigen patiëntenportaal en de PGO.

Wil je meer informatie over eHealth of de Persoonlijke Gezondheidsomgeving?
Neem dan contact op!

Hanneke Griffioen

hgriffioen@zorgbelang-brabant.nl

06 - 51 57 91 25